从病床到会场的
追“光”之旅
2025eIBD国际学术会议
志愿者心得
今年八月，我在“爱在延长”基金会的公众号上看到了会议志愿者的招募推送。“eIBD学术会议”这几个字一下子抓住了我的心。作为一名克罗恩病患者，我希望能近距离了解疾病相关的前沿进展，便毫不犹豫地报了名并通过选拔。就这样，我成为了这次大会的一名志愿者。
回想与克罗恩的相识，是一条漫长而曲折的路。我来自宁夏，大西北的秋天，风总是强劲而冷冽。我的腹痛随着秋天的到来愈发严重，最折磨的是无法控制的腹泻——从每节课下课跑去卫生间，发展到每节课课前、课后、甚至课中都不得不中途离开。夜里也无法安睡，一开始晚上起来一次，到后来两次……越来越频繁。伴随着腹泻的还有口腔溃疡和大动脉炎，吃不下饭，抬不起头，说不出话，做什么都没有力气。体重从初三毕业时的120多斤骤降至100斤出头——明明半年前，我还是那个体育测试能拿满分的学生。
爸爸开始带我看病。一开始是小诊所，医生按照肠胃炎的治法给我开药，蒙脱石散，肠炎宁，吃了不见效；又到县城的公立医院，轨迹一步步向更大的城市延伸，直到银川的三甲医院。一到医院，就开始输营养液，每天都要输很大一袋，因为太瘦，输了没几天就胳膊痛的要借助外力举着。在苗雨大夫为我做了胃肠镜后，她告诉我怀疑是克罗恩病，但本地缺乏经验，建议我们立刻去杭州寻找IBD专家。那年我十六岁，疾病的迅猛与未知，让恐惧笼罩着我们全家，临行前，怀着五六个月身孕的妈妈在我的病床前泪流不止，执意要同去，最终还是留在了家中。那场含泪的告别，是我第一次深切感受到疾病的残酷。
第一次到外地看病 胳膊上被扎的都是针眼
在杭州的确诊过程同样充满艰辛。最让我抗拒的便是清肠。有一次，我下定决心，想快点喝完那难以下咽的“和爽”，结果猛灌之下肠胃翻江倒海，像一口被抽水的井，吐得止不住，我一边吐，一边绝望地想：完了，吐掉了还得重喝。还有一次是用药后为了评估疗效需要再做肠镜。因为之前在多家医院反复检查，已经做了太多次，如今已经确诊却还要做肠镜，我格外抗拒，哭闹着说自己已经好了，不愿再喝药、再检查。我记得那天下午的阳光特别好，好到刺眼，好到让我恍惚，分不清脸上是汗水还是泪水，只剩下对“和爽”的恐惧和厌恶。后来爸爸也失去了耐心，严肃地对我说：“今天还有药可治，有检查可做，你应该庆幸！等到无药可医的那天，你才会怀念这包泻药的味道……” 护士姐姐也来安慰我，说可以兑着饮料喝，还轻轻告诉我：“得这个病的患者，颜值都很高的。”无奈之下，我还是做完了检查。只是今天怎么也想不起那几包泻药是怎么喝下去的了。万幸，检查结果显示，生物制剂对我起效了。终于，我可以出院了；终于，可以拔掉针管；终于，可以回到平凡的日子里去了。
出院时写的信
在病房度过的那段时光，让我突然很怀念以前那些作业堆积如山的日子，很怀念那些必须要早起上学的日子，我觉得自己那个时候太不应该抱怨作业多、早起困难了，与躺在病房里渴望健康相比，那些日子是何等幸福。有作业可写，就意味着无病无灾，就是平静的生活。
那时不到100斤
疾病折磨着我的身体，却灌溉了我的精神，我变得很容易知足，内心变得更加平静。能随意吃下一碗饭、睡一个整觉、直立起身子和同学们交谈、在操场上自由奔跑，这一切都让我由衷欣喜。这些再寻常不过的日常，是曾经多么遥不可及的奢望。如今，再次回到这样的“平淡”中，我只剩感激和幸福。
半年多第一次把一碗饭吃光
后来我考入苏州的大学，疏于对克罗恩病的认识和管理，因此又复发了。几经辗转，我找到了苏大附二院的IBD诊室，开始了新一轮的治疗，在唐文主任细致的诊治下，我换过两次药，终于找到了适合自己的治疗方案，现在已经维持的相对稳定了。在最近的复查报告中，可以看到恢复的不错。自己一个人在远离家乡的地方经常跑医院，难免有些难过失落，但是每次一到IBD诊室，见到唐主任、陈倩老师还有其他为焦急的病人忙碌的医护人员们，听到陈倩老师亲切地问我：“雨馨，你最近怎么样呀？……”那些失落就会烟消云散。我想，于我而言，于很多其他病人来说，这一间小小的诊室，就是希望，就是无边黑暗中的一束光吧。
正是这样的经历，我希望能找到更多的同伴，于是我从苏州坐高铁来到杭州，参加这次大会。九月的杭州，在一场场秋雨过后，暑气渐消。刚走出地铁站，我便看见天边挂着一道清晰的彩虹。那一刻，我心里一动，觉得这是个美好的预兆——也许这次旅程，会为我带来不一样的相遇与希望。
怀着这份期待，我来到报到处领取志愿者胸牌。当“志愿者雨馨”几个字挂在胸前，我走进会场，心情激动而忐忑。激动，是因为我能以志愿者的身份，亲历这场汇聚顶尖智慧的学术盛会；忐忑，则源于身为一名克罗恩病患者，我深知这场会议所承载的，是多少人沉甸甸的期盼。
会议第一天，我暂时没有分配任务，于是悄悄走进各个分会场，想听听最新的研究进展。可惜内容太过专业，我几乎完全听不懂，只好“转战”茶歇区——没想到，缘分就在这里悄然降临。我竟遇见了在苏州看病时的IBD门诊医护团队——唐文主任和陈倩老师！她们见到我也十分惊喜，连连说我气色好多了，更没想到我会以志愿者的身份出现在这里。在异乡重逢曾悉心照顾我的医生，那份亲切与感动难以言表。在她们眼中，我不仅是曾经的病人，更成为了同行者。唐主任热情地拉着我，向其他志愿者介绍：“这是我们苏州来的小伙伴！”那一刻，她眼神中的欣慰与骄傲，让我突然意识到：我不再是只能被照顾的那一方，我也能站出来，去支持更多的人。
其实最初，我对唐主任所说的“CCCF像一个大家庭”还半信半疑。我想，志愿者之间，大概只是工作之交吧？然而几天下来，我彻底改变了看法。这里的志愿者，很多都是病友或家属：有为患病女儿而来的妈妈，有经历过手术却依然明媚开朗的姐姐，还有身为医学生的病友……我们之间有一种无需言说的默契与亲切。也许是因为我们都曾经历过疾病的暴风雨，才更懂得平静生活的可贵。在彼此的眼神中，我们读懂了相似的坎坷，也在相互的微笑里，传递着继续前行的力量。
会议期间，我的工作是提醒专家控制演讲时间。也因此，我有机会完整聆听了每一场报告。尽管不少内容仍超出我的理解范围，但我能感受到，那些看似冰冷的医学术语背后，是无数个像我一样的生命，正被一点点照亮前路。
这次经历，让我重新审视自己与疾病的关系。我不再只是被动接受治疗的患者，而是可以主动参与、服务他人、传递希望的志愿者。我不需要同情，因为我正在创造价值。我看到CCCF的工作人员和医生们为病友权益不懈努力，看到国内外专家为更好的治疗方案热烈交流，我深深体会到：我们从不孤单。我们是一个共同体，彼此支撑，共同奋战。
大会落幕，我轻轻摘下胸牌，但那份重量与温暖却长久地留在了心底。它像一枚成长的勋章，标记着我从疾病的“承受者”向“行动者”的转变。回归日常，我仍要与克罗恩病共处，但内心却更加踏实和坚定。因为我知道，身后有一个温暖的大家庭，而我自己，也可以成为照亮他人的一束微光。
感谢CCCF给予我这次宝贵的机会，也衷心感谢唐文主任和陈倩老师，是你们的鼓励与救治，让我有勇气和力量走进这个充满希望的集体。
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